Stanowisko i odpowiedź…

W dniu 07.05.2014r. Ministrowi Zdrowia panu Bartoszowi Arłukowiczowi przekazane zostało stanowisko Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich dotyczące leczenia choroby Niemanna-Picka. Oto jego treść: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich na posiedzeniu w dniu 22 kwietnia 2014 roku zapoznał się ze stanowiskiem ekspertów oraz przedstawicieli środowisk pacjentów dotyczącym leczenia choroby Nicmana-Picka. Zespół w dniu 22 kwietnia br. mając na uwadze zarówno aspekty merytoryczne jak również istotne potrzeby społeczne i zdrowotne postanowił przedstawić …

Czytaj więcej

Dlaczego nie ma refundacji?

W nawiązaniu do poprzedniego wpisu, oraz do pytania dlaczego w Polsce nie leczy się choroby Niemanna-Picka, chociaż lek otrzymują chorzy w większości krajów UE, przedstawiamy 14-to minutową odpowiedź wiceministra zdrowia Igora Radziewicza Winnickiego. Słowa te padły w czasie posiedzenia Sejmowej Komisji Zdrowia, w czwartek 3-ego kwietnia br. Nagranie pochodzi ze strony internetowej Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej. http://elizabanicka.pl/video/komisja.mp4 Wytrwaliście do końca? Wiecie już dlaczego jedyny lek dostępny w leczeniu choroby Niemanna Picka …

Czytaj więcej

Posiedzenie Komisji Zdrowia

Przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne “Żyć Nadzieją” uczestniczyli dziś w posiedzeniu Sejmowej Komisji Zdrowia, w całości poświęconym chorobom rzadkim. Było nas w sumie 5 osób. Podobnie jak inni zaproszeni goście, mieliśmy prawo do zadania pytań oraz okazję do czynnego udziału w dyskusji parlamentarzystów z wiceministrem Igorem Radziewiczem Winnickim. Przedmiotem posiedzenia było rozpatrzenie informacji na temat stanu opieki nad chorymi dotkniętymi „Chorobami Rzadkimi”. Ponieważ nie mieliśmy okazji …

Czytaj więcej

Dzień Rudych Warkoczy!

Jeśli posiadacie konto na Facebooku możecie przyłączyć się do naszej akcji i przypiąć warkocze do swoich zdjęć profilowych. To sposób na wyrażenie solidarności z dzieciakami chorymi na Niemann-Picka! 16 marca to urodziny Elizy. Filip Kozłowski urodziny obchodził 11 marca. Również choruje na Niemanna-Picka typu C. Więcej szczegółów tutaj: Dzień Rudych Warkoczy na Facebooku.

Takiego cudu życzymy Elizie

Wracamy na chwilę do wydarzenia sprzed dwóch tygodni. O wspólnym kolędowaniu w Sanoku pisaliśmy tutaj. Dziś przyszedł czas na krótkie podsumowanie. Pani Joanna Sarnecka, organizatorka koncertu, tak to wydarzenie opisuje: Kolędowanie dla Elizy to były dla nas wyjątkowe chwile. Zespół Widymo zgodził się zagrać z nami, mimo iż następnego dnia przypadała prawosławna Wigilia i wszystkie Panie miały w domu sporo roboty. Dzięki Elizie mieliśmy okazję spotkać się i pośpiewać w …

Czytaj więcej

Stary/Nowy Rok

Kolejny rok już prawie za nami, pora więc na podsumowania i życzenia. Dzięki Wam każdego dnia mogłam zażywać lekarstwo, które ratuje moje życie. Od kilku miesięcy jestem adresatką „Marzycielskiej poczty” za pośrednictwem której dostaję setki kartek i listów – nie jestem w stanie na nie odpisywać więc proszę, przyjmijcie moje serdeczne podziękowania za wszelkie słowa wsparcia. Listy są cudowne, a niektóre wprost ściskają serce i wyciskają łzy wzruszenia. Dziękuję też …

Czytaj więcej

Kolędy dla Elizy

Zapraszamy na koncert: Muzeum Historyczne w Sanoku oraz Opowieści z Walizki zapraszają na wspólne kolędowanie i koncert w Sali Gobelinowej w podziemiach Zamku. SANOK – 5 stycznia, godzina 17ta. Plakat w formacie .pdf można pobrać klikając tutaj.

Czerwona wyspa

Niestety w dniu wczorajszym dotarła do nas informacja, że Minister Zdrowia negatywnie rozpatrzył odwołanie producenta leku. W praktyce oznacza to, że refundacji nie będzie, a proces ubiegania się o nią, w myśl „ustawy refundacyjnej”, został zakończony. Dzisiaj nie jesteśmy w stanie tego skomentować ani nawet myśleć o tym co będzie dalej. Przygotowaliśmy dla Was natomiast wymowną grafikę*:  Kolor Zielony  – kraje, w których miglustat jest w części lub w całości …

Czytaj więcej

Petycja złożona

Dzisiaj, o godzinie 11tej, pod budynkiem Ministerstwa Zdrowia w Warszawie, odbyła się pikieta Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją”, wspierana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Zebrało się kilkanaście osób. Około godziny 11:30 przedstawiciele Stowarzyszenia złożyli w Ministerstwie petycję w sprawie refundacji leczenia chorych na Niemanna-Picka typu C. Oto jej treść: Zwracamy się z żądaniem objęcia dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C …

Czytaj więcej

Jedziemy protestować!

Z inicjatywy Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją” oraz przy wsparciu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, w najbliższą środę, 27-ego listopada, o godzinie 11:00, przed siedzibą Ministerstwa Zdrowia odbędzie się pikieta rodziców i rodzin pacjentów cierpiących na chorobę Niemanna Picka typu C. Będziemy przypominać władzy o złożonych i niedotrzymanych obietnicach. Będziemy domagać się refundacji jedynego dostępnego obecnie leczenia. Będziemy walczyć o prawo naszych …

Czytaj więcej

Garść dobrych wiadomości

Po reportażu pani Anny Żakowieckiej-Krysiak z redakcji Magazynu Ekspresu Reporterów TVP, na konto Fundacji, w październiku wpłynęły darowizny w łącznej kwocie przekraczającej 23 500zł! Lalka zrobiona i przekazana na aukcję przez Panią Annę, podobnie jak wiele innych przedmiotów na naszych aukcjach, cieszyła się ogromnym zainteresowaniem. Lalka została sprzedana za blisko 1 000 złotych, które zwycięzca aukcji wpłacił na konto Fundacji. Co więcej, pozostawił lalkę do naszej dyspozycji, a po uzgodnieniu z autorką …

Czytaj więcej

1% za 2012 rok na koncie Elizy.

Kochani, dziękujemy, że jak co roku jesteście z nami! To takie ważne dla Elizy i dla nas, jej rodziców. Dzięki Wam 1% podatku dochodowego za rok 2012 zasilił konto naszej córeczki w Fundacji Bread of Life kwotą 57 472,91 zł! Dziękujemy, dziękujemy, dziękujemy!!!

Lalka Dziennikarka TVP

Wszystkie lalki na naszych aukcjach są wyjątkowe. Nie inaczej jest w przypadku tej oto małej dziennikarki. To 42 centymetrowa lalka, która przemierza kraj w poszukiwaniu ciekawych historii i bohaterów reportaży. Pomaga i wspiera, tych którzy potrzebują pomocy, piętnuje niesprawiedliwość, walczy z oszustwami i zaniedbaniami. Stawia na sportowo elegancki styl, gdyż podstawa to wygoda. Oczywiście ma dwa nieodłączne gadżety torebkę i mikrofon!!! Link do aukcji znajduje się tutaj: Lalka Dziennikarka TVP …

Czytaj więcej

Marzycielska Poczta

Elizka dopiero od kilku tygodni ma swój profil na Marzycielskiej Poczcie a już jest „zasypana” korespondencją od Was. Kartki przesyłają dzieci i dorośli z Polski i z zagranicy. Często dołączane są listy ze słowami wsparcia. Piszą pojedyncze osoby jak i całe klasy oraz grupy przedszkolne. Elizka otrzymała książkę i płytę z piosenkami z jej ulubionego filmu: „High School Musical” oraz plakaty z odtwórcami głównych ról. Wczoraj do naszego mieszkania zapukał …

Czytaj więcej

  • Reklama