Z raperskim pozdrowieniem!

Zapraszamy do licytacji. Link do aukcji znajduje się tutaj: http://allegro.pl/slon-mikser-shellerini-8-cd-autografy-dla-elizy-i3582429420.html

Wakacje mimo wszystko…

Wraz z zakończeniem roku szkolnego dotarła do nas informacja o decyzji Ministra Zdrowia w sprawie refundacji. Decyzja odmowna. Przestaliśmy wierzyć, że leczenie Zavescą będzie finansowane ze środków publicznych, przynajmniej w przewidywalnym czasie. Najwyraźniej urzędnicy uznali, że oszczędności są ważniejsze niż życie człowieka. Nie zwracają już nawet uwagi, gdy sprawą zajmują się ważne media. Pomimo zaproszenia nikt z ministerstwa nie miał odwagi pojawić się w programie pani Jaworowicz „Sprawa dla reportera” …

Czytaj więcej

Minister reformuje a pacjenci przeszkadzają.

Postępująca skolioza u Elizy stała się powodem koniecznej konsultacji u specjalisty. Lekarz rodzinny wystawiając w maju skierowanie napisał: „Pilne!”, dzięki czemu wyznaczono termin wizyty „już” na 20 sierpnia (zaledwie po trzech miesiącach). Dzisiaj pojechaliśmy na ustaloną wizytę. Po „niezbędnych” formalnościach wreszcie zostaliśmy przyjęci przez pana doktora. Po krótkim wywiadzie i „rzuceniu okiem” na Elizkę, kolejne skierowanie – tym razem do pracowni RTG w pobliskim szpitalu z poleceniem: „proszę do mnie …

Czytaj więcej

Tym razem oficjalnie…

Nie wiemy, czy wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy zostanie przyjęty, a jeżeli tak to jak długo może to rozpatrywanie potrwać. Mamy nadzieję, że wkrótce będziemy mogli napisać coś więcej.

Złe wieści…

Niestety z Ministerstwa Zdrowia dotarły do nas ostatnio bardzo złe wieści. Wygląda na to, że minister Arłukowicz nie rozumie, albo nie chce zrozumieć, że Choroba Niemanna-Picka typu C jest ciężką, wyniszczającą i śmiertelną chorobą, oraz że istnieją naukowe dowody na potwierdzenie skuteczności substancji czynnej o nazwie miglustat w jej leczeniu. Pan minister wydaje się również nie rozumieć, że odmawiając refundacji, pozbawia chorych jedynej obecnie możliwości leczenia, skazując większość z nich …

Czytaj więcej

Wizyta w szpitalu

Czasami bywa tak, że cierpiący na choroby rzadkie zapadają też na choroby zwyczajne. Tak było miesiąc temu, gdy Eliza zachorowała na zapalenie gardła. W przeciwieństwie jednak do innych dzieci Eliza, z powodu chrypki, stanu podgorączkowego i złego samopoczucia, musiała udać się do szpitala. Gdy już postawiono diagnozę, lekarze zdecydowali, niejako przy okazji, że warto Elizę zbadać bardziej kompleksowo. Zrobiono konieczne badania krwi, USG jamy brzusznej oraz odbyła się także konsultacja …

Czytaj więcej

Lale z Kilrush

Kilrush to niewielkie miasteczko położone u ujścia rzeki Shannon, na zachodnim wybrzeżu Irlandii, ok. 230 km na południowy-zachód od Dublina. Pomimo, że Kilrush zamieszkane jest przez niecałe 3 tysiące ludzi, jest dość ważnym miejscem na mapie Irlandii. Głównymi atrakcjami miasta są katedra z przepięknymi witrażami oraz pomnik ku czci męczenników walki o wolność Irlandii. foto: Wikipedia.org Osada powstała w XVI wieku, jednak przez pierwsze dwa wieki niczym się nie wyróżniała. …

Czytaj więcej

Radiowiec Marek

Aukcje dla Elizy na portalu allegro.pl rozpoczęły się w lutym ubiegłego roku. Jedną z pierwszych osób, które nas wsparły był pan Marek Niedźwiecki. Podarował wtedy na aukcje swoją książkę, trójkowy kubek oraz płytę Smooth Jazz Cafe 11. Dziś mamy dla Was coś absolutnie unikatowego – lalkę z autografem pana Marka: >>> LINK DO AUKCJI

Niezwkły dzień, niezwykły prezent.

Do Elizki z okazji Dnia Dziecka dotarł niezwykły prezent, książka Joanny Krzyżanek „Dobre uczynki Cecylki Knedelek”. Niezwykłości tej książki są co najmniej dwie: cudowna dedykacja i jedno z opowiadań. Opowiadanie to (ss 44-51) zatytułowane jest: „Szmaciane lalki”. Już zapewne domyślacie się kim są bohaterki. A oto krótki fragment: „- Pani jest chora? – spytałam nieśmiało. – Nie, nie – zaprzeczyła szybko pani Katarzyna. – Ja jestem zdrowa jak ryba, ale …

Czytaj więcej

Pomóż Elizie wykupując reklamę!

Możesz pomóc Elizie wykupując reklamę na stronie, którą właśnie czytasz. Minimalna stawka za jeden dzień* reklamy to 400 zł. Dlaczego akurat tyle? Bo 400 zł to cena jednej kapsułki Zaveski: preparatu zatrzymującego postęp choroby Niemanna-Picka, na którą cierpi Eliza. Eliza potrzebuje czterech takich kapsułek dziennie: dzień w dzień, bez końca, 4 kapsułki po 400 zł każda. 1600 zł dziennie. 600 tysięcy złotych rocznie. Tyle kosztuje życie Elizy. Czy życie Elizy …

Czytaj więcej

Allegro: płyta Ryszarda Rynkowskiego

Na aukcji mamy dla Was wyjątkowy, dwupłytowy album „Razem” pana Ryszarda Rynkowskiego. Na okładce znajduje się autograf piosenkarza, wewnątrz autografy członków jego zespołu z programu „Bitwa na głosy”. Płyta podarowana specjalnie na aukcję dla Elizy! Link do aukcji znajduje się tutaj. Pierwsza płyta, nagrana z udziałem chóru z „Bitwy na Głosy”, zawiera covery znanych przebojów. Druga płyta, nagrana z udziałem orkiestr „Sinfonia Baltica” i kameralnej z Elbląga, zawiera symfoniczne wersje …

Czytaj więcej

Fotorelacja – spotkanie z Joanną Krzyżanek

Zgodnie z zapowiedzią, dziś po 11tej, na pięknym Stadionie Narodowym, przy okazji IV Warszawskich Targów Książki, odbyło się spotkanie z panią Joanną Krzyżanek, autorką książek o Cecylce Knedelek. Były elizkowe lalki, były filipowe anioły. Była również Cecylka, która opowiedziała dzieciom czym są dobre uczynki! Gościem specjalnym była pani Ewa Świerżewska z portalu Qlturka.pl. Na zakończenie spotkania odbyło się też „ekspresowe” szycie, a raczej klejenie, miniaturowych lalek dla Elizy. Uczestnicy spotkania …

Czytaj więcej

Zagrajmy w lalkowe memo

Lubicie grać w memo? Jeśli tak i jeżeli posiadacie iPhona lub iPada, teraz możecie połączyć zabawę z pomaganiem Elizie. Od dzisiaj w App Store dostępna jest darmowa, kolorowa i atrakcyjna gra “Lalki dla Elizy”. Opis na iTunes.com Aplikacja ma na celu powiększyć grono ludzi pomagających Elizie jak również dostarczyć miłego sposobu spędzenia czasu, szczególnie dla najmłodszych. Jest to gra typu memo w której po kolei odkrywamy po 2 karty i …

Czytaj więcej

Zaświadczenie lekarskie

Ministrowi Zdrowia z jakiegoś powodu wciąż brakuje wystarczających argumentów, aby zdecydować i zatwierdzić refundację Zaveski jako leku na NPC. My wątpliwości nie mamy. Eliza od wielu miesięcy jest w doskonałej, jak na tę chorobie, kondycji. W czasie ostatnich badań nie uszło to uwadze lekarki prowadzącej. Oto zaświadczenie wystawione przez panią doktor Sylwię Silską. Przypominamy, że w zaleceniach Unii Europejskiej zwraca się uwagę na fakt, iż w procesie ustalania cen i …

Czytaj więcej

  • Reklama