Wizyta w szpitalu

Czasami bywa tak, że cierpiący na choroby rzadkie zapadają też na choroby zwyczajne. Tak było miesiąc temu, gdy Eliza zachorowała na zapalenie gardła. W przeciwieństwie jednak do innych dzieci Eliza, z powodu chrypki, stanu podgorączkowego i złego samopoczucia, musiała udać się do szpitala. Gdy już postawiono diagnozę, lekarze zdecydowali, niejako przy okazji, że warto Elizę zbadać bardziej kompleksowo. Zrobiono konieczne badania krwi, USG jamy brzusznej oraz odbyła się także konsultacja neurologiczna. Zanim Eliza wróciła do domu, lekarz – ordynator sporządził stosowny wypis. Oto jego fragment:

Z wywiadu dotyczącego rozwoju choroby u Elizy: pierwsze objawy choroby w postaci niedowładów pojawiły się w 2006 roku od maja 2009 roku nasilenie napadów drgawek, pojawiły się epizody zaburzeń świadomości oraz trudności w chodzeniu, spowolnienie psychoruchowe, zubożenie mimiki. Elizę hospitalizowana w Klinice Chorób Zakaźnych i Neurologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego im. K. Jonschera w Poznaniu, gdzie włączono leki przeciwpadaczkowe (Depakine, Topamax). Od września do grudnia 2009 modyfikowano dwukrotnie leczenie przeciwpadaczkowe zwiększając dawki obu leków. Obecnie przyjmuje Topamax 150 mg rano i 200 mg wieczorem, oraz Depakina 3×300 mg. Od września 2009 dziewczynka otrzymuje miglustat (…) od października 2010 roku w dawce 2×2 tabl. (dawka docelowa to 3×2 tabl.) Początkowo po pierwszych 6 miesiącach podawania leku nie obserwowano zmiany stanu klinicznego ale w ciągu kolejnych 12 – 16 miesięcy stwierdzono poprawę w zakresie wielu objawów: poprawę napięcia mięśniowego, zmniejszenie częstotliwości napadów, poprawę sprawności chodu, mimiki, nastroju, komunikacji z otoczeniem.

(…)

W dniu obecnego przyjęcia: dziewczynka weszła do IP podtrzymywana przez ojca, wydolna krążeniowo i oddechowo, spowolniona ruchowo, mówi pojedyncze wyrazy, odpowiada „dzień dobry”, mowa cicha, utrudniona, mimika twarzy uboga ale uśmiecha się celowo, sporadycznie nawiązuje kontakt wzrokowy z osobą badającą. Przeczulica skóry mniejsza niż w 2012 roku. Chodzi (kilka kroków) podtrzymywana, zawija stopy do wewnątrz, upośledzona koordynacja ruchowa, widoczna skolioza w odcinku piersiowo-lędźwiowym. Siła mięśniowa osłabiona, zakres ruchów czynnych bardzo ograniczony – nie jest zdolna do wejścia na stopień, zakres ruchów biernych pełny. W badaniu ruchomości gałek ocznych – słaba współpraca z dzieckiem, znaczne trudności w ustawieniu gałek ocznych ku górze.

W badaniu neurologicznym przeprowadzonym w trakcie obecnego pobytu w szpitalu: kontakt ogólny średni, odpowiada słowami na zadawane proste pytania, nie wodzi wzrokiem za przedmiotem, fiksuje wzrok, chodzi podtrzymywana, idzie z zaburzoną koordynacją kończyn dolnych, twarz amimiczna – w stosunku do badania poprzedniego stan dziecka nie uległ pogorszeniu.

W wykonanych badaniach laboratoryjnych z odchyleń podwyższone CRP. W wykonanym badaniu USG jamy brzusznej – splenomegalia. Włączono leczenie objawowe uzyskując poprawę stanu ogólnego, wzrost aktywności dziecka.

Na szczęście dziś, po zapalaniu gardła nie ma już śladu.

My odliczamy upływający czas w rytmie kolejnych aktualizacji listy leków refundowanych. Obecnie czekamy na lipiec. Tymczasem jesteśmy Wam winni podsumowanie wpłat na konto fundacji za miesiąc maj. Aukcje na allegro i darowizny przyniosły w sumie 10 677,95 zł. Bardzo dziękujemy…

image_pdfimage_print
  • Reklama