image_pdfimage_print

Nowy rok, nowa nadzieja

Dokładnie rok temu pisaliśmy o trwających na świecie pracach, mających na celu znalezienie nowego, skutecznego leku dla chorych na chorobę Niemanna-Picka. Cieszymy się bardzo, że Centrum Zdrowia Dziecka znalazło się w gronie szesnastu ośrodków w Europie, w których przeprowadzone zostaną badania kliniczne specyfiku o nazwie Arimoclomol (substancja czynna: Cytrynian arimoklomolu). 20 stycznia br. stawiliśmy się w CZD, gdzie Eliza przeszła szereg badań kontrolnych. W ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasza …

Czytaj więcej

Wigilia studencka

Samorząd Studencki Gnieźnieńskiej Szkoły Wyższej Milenium zorganizował w sobotnie popołudnie niezwykle sympatyczne spotkanie – Wigilię Studencką połączoną z akcją charytatywną na rzecz Elizki. Dochód ze sprzedaży wypieków, przygotowanych przez studentów oraz licytacji ciast dostarczonych specjalnie na tę okazję przez Pana Rektora (dr Hubert Paluch) i Panią Dziekan (dr Anna Knocińska), w całości przeznaczony został na leczenie Elizy – łącznie 1031,95 zł. Świąteczna atmosfera przy kolędach i poezji recytowanej przez aktora …

Czytaj więcej

Świąteczna aukcja dla Elizy

Wpadliśmy na nowy pomysł jak pomóc Elizie – aukcje Allegro straciły swoją pierwotną moc, a my mamy piękne lalki do pokazania światu. Może ktoś z Was lub Waszych znajomych nie ma jeszcze prezentu? Wystawiliśmy je na Facebooku i zorganizowaliśmy licytację! Pomóżcie nam o tym poinformować jak najwięcej osób. Licytacje trwają od 7.12 do 16.12.2015 godz. 20. Licytacja przebiega w komentarzach pod postem z danym fantem. Wygrywa osoba, która 16 grudnia …

Czytaj więcej

Nowa wersja gry!

Pamiętacie grę memo z lalkami dla Elizy? Lubicie w nią grać? Mamy dla Was dorbą wiadomość. Autorka gry, Pani Monika, udostępniła właśnie nową wersję: 1.4. Najważniejsze zmiany to: wsparcie dla systemu iOS w wersji 9.x, poprawa drobnych błędów oraz reklamy. Tak, niezbyt lubiane przez użytkowników, reklamy w darmowych aplikacjach, mogą być bardzo użyteczne. Być może zauważyliście, że również na tej stronie pojawiły się reklamy. Staramy się, aby nie przysłaniały najważniejszych …

Czytaj więcej

Podsumowanie 2014 roku – 1%

Zapewne podsumowywania poprzedniego roku, dopiero w listopadzie, nie można uznać za rzecz normalną. Niestety w przypadku – zwięźle rzecz ujmując – 1% podatku nie ma innego wyjścia. Dopiero kilka dni temu otrzymaliśmy z Fundacji Bread of Life informację o kwocie, o jaką powiększyło się konto Elizy. To nie wina Fundacji, ale Urzędów Skarbowych, które tak późno przekazują należne wpłaty. Tutaj jednak zaczynają się bardzo dobre wiadomości. Kochani, kolejny raz byliście …

Czytaj więcej

„IMAGINE” – krótki film

“IMAGINE” opowiada historię małej dziewczynki o imieniu Millie, która marzy o tym aby zostać tancerką. Niestety cierpi ona na chorobę Niemanna Picka typu C (NPC). Historia opowiedziana oczami dziecka, pokazuje niszczące skutki NPC, zarówno z punktu widzenia chorego, jak i jego najbliższych. Rodzice, codziennie obserwujący powolny postęp choroby, uśmiechając się przez łzy, czynią wszystko aby pomóc swojemu dziecku. Millie zaś wydaje się niedostrzegać prawdy o swojej chorobie i nie dopuszcza …

Czytaj więcej

Akcja „1 zł za 1 udostępnienie”

W tym roku już po raz czwarty (na Facebooku i nie tylko) organizujemy Dzień Rudych Warkoczy – dzień solidarności z chorymi na zespół Niemanna-Picka typu C. Bardzo nam zależało, aby o akcji dowiedziało się więcej osób niż w poprzednich latach. Chodziło nam przede wszystkim o zwrócenie uwagi na problem dzieci cierpiących na tę chorobę oraz o pozyskanie środków na kontynuację terapii Elizy i Filipa. Mało kto wie, że taka choroba w …

Czytaj więcej

Po raz czwarty, mamy powody do rUdości

16 marca to Dzień Rudych Warkoczy – przypnijmy je tego dnia do swoich zdjęć, ustawcie nasz „warkoczowy” cover, zajrzyjcie do Sandomierza pod bramę Opatowską – będzie się działo! Wyraźmy naszą solidarność z dzieciakami chorymi na Niemanna-Picka typu C! Dlaczego rude warkocze? Bo takie właśnie ma Eliza, która 16 marca obchodzi piętnaste urodziny. Dlatego w tym dniu obchodzimy dzień solidarności z chorymi na Niemanna – Picka. Zapraszamy do wzięcia udziału w …

Czytaj więcej

Z optymizmem w przyszłość

W sprawie refundacji jedynego, dostępnego obecnie leku na NPC – Zaveski, nic się nie zmieniło. Zdaniem Ministerstwa Zdrowia sprawa jest zamknięta, a urzędnicy problemu nie widzą. My niestety nie znajdujemy wyjścia z tej sytuacji, bo ze złą wolą walczyć nie potrafimy. Mimo wszystko z optymizmem patrzymy w przyszłość, a rok 2015 może okazać się wręcz przełomowy. W kilku miejscach na świecie prowadzi się bowiem szereg badań naukowych, mających na celu …

Czytaj więcej

Radośnie i (po)świątecznie…

Święta Bożego Narodzenia to zawsze czas spędzany w gronie najbliższych, w radosnej atmosferze. Elizce również Święta upłynęły radośnie, a co więcej, to ona przysporzyła wiele szczęścia swoim bliskim. Jej wspaniałe samopoczucie i doskonała kondycja to najcudowniejszy świąteczny prezent. Uśmiech wypisany na jej twarzy, bardzo dobry stan intelektualny i włączanie się w rodzinne rozmowy przy świątecznym stole są najlepszym dowodem na doskonałe działanie leku. To wszystko nie mogło by zaistnieć bez …

Czytaj więcej

Nowa platforma, nowe możliwości

Po blisko dwutygodniowej przerwie wracają aukcje dla Elizy! Tak jak pisaliśmy wcześniej, Allegro zmieniło zasady przeprowadzania aukcji charytatywnych. Wszystkie aukcje tego typu odbywają się teraz na platformie charytatywni.allegro.pl, gdzie swoje konta mają poszczególne fundacje. Przedmioty na aukcje może wystawiać bezpośrednio fundacja, ale może to też zrobić każdy, kto chce podarować przedmiot na określony cel. Zatem teraz każdy, kto na przykład uszyje lalkę, może wystawić ją sam na aukcji. Jedynym warunkiem …

Czytaj więcej

1% za 2013 rok na koncie Elizy.

Mało brakowało, a Urząd Skarbowy nie zdążyłby z rozliczeniem przed końcem roku… Zaledwie kilka dni temu otrzymaliśmy podsumowanie. I tak oto, konto Elizki, zostało zasilone kwotą 53.682 zł z tytułu 1% za rok 2013. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za nieustanne wspieranie nas w walce z tą straszną chorobą i bezdusznością urzędników. Dziękujemy za wszelką pomoc! I choć Ministerstwo Zdrowia nadal poddaje w wątpliwość działanie leku i go nie refunduje to …

Czytaj więcej

Zmiany na allegro

Jak być może niektórzy z Was zauważyli, na allegro od kilku dni nie wystawiamy nowych aukcji, a przedmiotów ubywa. Nie dzieje się tak dlatego, że nie mamy co wystawiać. Wręcz przeciwnie, na swoją kolej czeka mnóstwo ślicznych lalek. Niestety, z przyczyn od nas nie całkiem zależnych, musimy na jakiś czas zwiesić aukcje. Od 1 listopada 2014 nastąpi zmiana zasad wystawiania przedmiotów na aukcjach charytatywnych w serwisie Allegro. Nasze dotychczasowe konto …

Czytaj więcej

Czas wrócić do szkoły…

Tak, tak wiemy. Długo się nie odzywaliśmy. Wakacje, któż by nie chciał, aby trwały przez cały rok. Niestety, było miło, ale się skończyło (obszerną relację z naszych wojaży znajdziecie klikając tutaj). Teraz przyszedł czas na powrót do szkoły. Dla Elizy to już druga klasa gimnazjum. Zajęcia każdego dnia, przed południem, poprzedzone porannym spotkaniem z rehabilitantem. Elizka nie ukrywa, że rehabilitacji nie lubi, a najszczęśliwsza jest, gdy rehabilitant mówi: „Do widzenia!”. Na …

Czytaj więcej

EURORDIS pisze do Premiera

„(…) zwracamy się do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej oraz Ministra Zdrowia RP z niniejszą petycją o niezwłoczne podjęcie działań zapewniających (…) konieczną poprawę dostępu do leków sierocych i leczenia chorób rzadkich co pozwoli spełnić przepisy zawarte w Rozporządzeniu Parlamentu Europejskiego i Rady nr 141/2000 z dnia 16 grudnia 1999 r. w sprawie sierocych produktów leczniczych, w zakresie zmniejszenia różnic w dostępie do terapii i leków w ramach państw członkowskich UE oraz …

Czytaj więcej

  • Reklama