Archiwa

Powrót ze szpitala – wreszcie

kwi13

Elizka kilka dni spędziła w Klinice Neurologii Wieku Rozwojowego w Poznaniu. Przebadano ją tam w każdy możliwy sposób, szczególnie pod względem neurologicznym, łącznie z rezonansem magnetycznym. W czasie badań była bardzo dzielna i niezwykle cierpliwa mimo, że niektóre były naprawdę bardzo długie – jedno z nich trwało 5 godzin. Teraz jednak jest już w domu i czekamy na wyniki, które mają być w przyszłym tygodniu.

Na uwagę zasługuje fakt, że mimo tylu niekorzystnych sytuacji związanych z naszymi kontaktami z polskim system zdrowia, ciągle spotykamy lekarzy o wrażliwych sercach i niezwykle zaangażowanych w walce z tą straszną chorobą. To zawodzi system, a nie ludzie. Dowiedzieliśmy się np., że przygotowywany jest program liczenia i rejestrowania chorych na Niemann-Pick typ C, który wreszcie da Ministerstwu Zdrowia precyzyjne dane liczby pacjentów. Jednak, aby ten program mógł zacząć funkcjonować niezbędna jest opinia Komisji Bioetycznej, która musi specjalnie zebrać się w tym celu i sobie podyskutować.

Może wreszcie uda nam się to zmienić i doczekamy się chociaż odrobiny normalności.

Szanowny Panie Ministrze…

lut7

Gniezno, dnia 06 lutego 2012 r.

Szanowny Pan
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia

 

Szanowny Panie Ministrze,

Jesteśmy rodzicami 12-letniej Elizy Banickiej. Eliza choruje na rzadką chorobę Niemann-Pick typ C. Od lat staramy się o refundacje leczenia naszej córki. Jedynym, znanym na świecie lekiem na tą chorobę jest Zavesca (Miglustat). Koszt jednego opakowania to kwota rzędu 36.000zł. Opakowanie wystarcza na 21 dni, choć zalecenia lekarskie są, aby dawkę zwiększyć.

Dzięki wsparciu różnych instytucji i osób prywatnych Elizka od 2,5 roku przyjmuje ten bardzo drogi lek. Dzięki temu udaje się powstrzymać rozwój choroby. Nasz starszy syn nie miał tyle szczęścia, w 2008 roku zmarł na tą samą chorobę w wieku 14 lat.

Zarówno my, jak i pozostali uczestnicy procesu, dopełniliśmy wszystkich formalności. AOTM w dniu 29.03.2011 wydała rekomendację wdrożenia finansowania ze środków publicznych świadczenia opieki zdrowotnej „leczenie choroby Niemanna‐Picka typu C z zastosowaniem substancji czynnej miglustat (Zavesca®) w ramach programu zdrowotnego”, przez okres 3 lat .

Na początku października 2011 roku ukazał się projekt rozporządzenia o terapeutycznym programie zdrowotnym dla osób chorych na Niemann-Pick typ C a ówczesny rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia ogłosił, że w październiku zakończą się wszystkie formalności. Byliśmy pewni, że wreszcie nasza córka będzie leczona ze środków publicznych.

Nie rozumiemy, dlaczego program do dnia dzisiejszego jeszcze się nie rozpoczął. Nie rozumiemy, dlaczego nie ma żadnych informacji na ten temat. Nie rozumiemy, dlaczego Ministerstwo Zdrowia milczy. W dniu 20.12.2011 Stowarzyszenie Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne wystosowało do Ministra Zdrowia pismo, na które do dziś nie ma odpowiedzi.

Czujemy się oszukani i uważamy, że w stosunku do naszej córki pogwałcono konstytucyjne prawo do życia i ochrony zdrowia. Mamy prawo wiedzieć jak walczyć o życie córki. Wnosimy o natychmiastowe udzielenie informacji.

Z wyrazami szacunku

Daria i Dariusz Baniccy

Do wiadomości:
Rzecznik Praw Pacjenta, Pani Krystyna Barbara Kozłowska.
Prezydent Rzeczypospolitej Polskie, Pan Bronisław Komorowski
Premier Rzeczypospolitej Polskiej, Pan Donald Tusk

 

Ministerstwo Zdrowia wreszcie się „odezwało”

sty27

Ministerstwo Zdrowia „przerwało” milczenie w kwestii finansowania leczenia dzieci chorych na Niemann-Pick typ C. Do wtorku (31.01.2012 r.) mamy poznać procedury, jakimi ma zamiar kierować się MZ w celu sfinansowania leczenia. Ciekawe jaki tym razem zapadnie „wyrok”. Mamy nadzieję, że wreszcie coś drgnie w tym kierunku.

„Choroba Niemanna-Picka: co z finansowaniem terapii?”

sty23

Pod takim tytułem portal Rynek Zdrowia opublikował dziś artykuł o sytuacji w jakiej znalazły dzieci chore na Niemann-Pick i ich rodzice. Chyba nie wymaga komentarza. Link poniżej: