Kochani – ostatnio tyle roboty przy organizowaniu aukcji, przecieraniu traktów komunikacyjnych z naszymi pośrednikami na górze (nie, nie mówimy o aniołach), że dopiero się spostrzegliśmy, że jesteśmy Wam winni kilka radosnych informacji z codziennego życia Elizy.
Nasza dziewczynka skończyła właśnie 12 lat – obchodziliśmy w tego dnia po raz pierwszy Dzień Rudych Warkoczyków – ustanowiony przez nas na znak solidarności z Chorymi na Niemann-Pick.
Z tej okazji Eliza dostała cudowny środek wspomagający Zavesce – śliczną gałgankową lalkę z rudymi warkoczykami – jedna z wielu gałgankowych sióstr uszytych w Poznaniu i w innych miastach Polski i za granicami. Dostała też wiele kartek urodzinowych od dzieci i dorosłych bo coraz więcej osób wie o Elizie i jej chorobie. A Zavesca działa na Elizkę REWELACYJNIE – nastąpiło pozytywne „tąpniecie” w sferze umysłowej. Już dawno jej takiej nie widzieliśmy.
Eliza jest wesoła i uśmiechnięta, chętniej odrabia lekcje z nauczycielka (no, bez przesady, jak się ma 12 lat to nie zawsze chce się człowiekowi uczyć), rozwiązuje zadania, układa puzzle. Trzy razy w tygodniu pracuje z rehabilitantem, cztery razy w tygodniu przychodzą nauczyciele. Pracujemy nad motoryką. Intelektualnie za to Eliza jest w formie, w jakiej od dawna już nie była.
Jej dzień zaczyna się już o 640 a kończy około 2200. Pięć razy dziennie przyjmuje różne lekarstwa – Zavesca niestety nie jest jedynym koniecznym medykamentem. Przedpołudnie spędza zazwyczaj z nauczycielem i rehabilitantem. Popołudnie to czas na rozrywkę: spacer, telewizja, muzyka, gry i zabawy. Jej ulubiony film: High School Musical, ulubiony program telewizyjny: Jaka to melodia?
Latem uwielbia morze – ulubione miejsce to Pustkowo (mała, spokojna, nadmorska miejscowość). Bardzo lubi podróże samochodem.
Dziękujemy za kartki urodzinowe – tak prosty a wspaniały gest ludzkiej solidarności, który naprawdę daje więcej sił do walki z tą straszną chorobą. Dziękujemy też za liczne urodzinowe upominki, które jeszcze bardziej rozweseliły dzień urodzin – tak naprawdę ten dzień przemienił się w Urodzinowy Tydzień.
