Archive | Luty 2012
Uwaga! Lalki dla Elizy
Warto w życiu mieć marzenia. Ba! trzeba je mieć, aby można było znaleźć ludzi, którzy pomogą je spełnić.
Eliza ma swoją lalkę Elizkę. Ale ona nie będzie tylko do przytulania. Czeka ją mnóstwo przygód, ale o tym cicho sza na razie…
Szczegóły na blogu Cecylki Knedelek.
Nowości na aukcji: romantyczna kolacja dla dwojga
Za nami już pierwsze aukcje. Zwycięzcom gratulujemy i bardzo dziękujemy za okazane serce.
Mamy dla was kolejne fanty, ale nie tylko – na jednej z najbliższych aukcji licytować można dwuosobową kolację w restauracji w Little Thai Gallery, restauracji w centrum Warszawy specjalizującej się w tajskiej kuchni.
Szczegóły w opisie aukcji. Zapraszamy do licytacji tutaj!
Allegro.pl – banery do pobrania
Masz własną stronę internetową? Prowadzisz blog? Współredagujesz treść dla portalu internetowego?
Chcesz pomóc Elizie? Umieść baner z linkiem do naszych aukcji na portalu allegro.pl…
Kody do pobrania i umieszczenia na stronie:
Baner o szerokości 200 pixeli:
Baner o szerokości 340 pixeli:
Baner o szerokości 468 pixeli:
Dziękujemy!
Możesz być pierwsza, możesz być pierwszy…
Już jutro wieczorem nadarzy się niepowtarzalna okazja wylicytowania pierwszego przedmiotu na naszych aukcjach! Wspaniała płyta z muzyką do filmu „Arizona Dream” z autografem samego Gorana Bregović’a może być Twoja!
Link do aukcji znajduje się tutaj.
Jutro też zakończą się trzy inne aukcje. Wszystkie obecnie wystawione przez nas przedmioty można zobaczyć tutaj.
O sytuacji dzieci chorych na NPC w radiu TOK FM
Posłuchajcie…
http://elizabanicka.pl/biuro2102.mp3
Trzymamy za słowo Panie Pośle…
Nagranie całej audycji z 21 lutego można znaleźć tutaj.
Justyna Kowalczyk dla Elizy
Cieszymy się, gdy możemy przekazywać pozytywne informacje na temat sukcesów podejmowanych działań na rzecz leczenia Elizki. Niestety nie jest to wiadomość z Ministerstwa Zdrowia o finansowaniu leczenia Zavescą – jeszcze – ale wieść o kolejnym odruchu ludzkiego Wielkiego Serca, i kolejnej osobie, która nas wsparła.
Osobą tą jest Pani Justyna Kowalczyk – wszystkim w Polsce zapewne dobrze znana – która mimo ogromnego zapracowania znalazła czas by pochylić się nad losem Elizki. Po wczorajszym programie „Tomasz Lis na żywo”, którego była gościem, podpisała swoje zdjęcia na aukcję dla Elizy.
Pani Justyno, dziękujemy i obiecujemy, że następnym razem będziemy mieć marker!
Zdjęcia formatu A3, pięknie oprawione, pojawią się wkrótce na aukcjach!
Allegro.pl – Zaczynamy!!!
Tak, jak informowaliśmy wcześniej, przygotowania do akcji charytatywnej dla Elizy na Allegro.pl idą pełną parą. Dziś wystartowały pierwsze aukcje!
Wszystkie aktualnie wystawione przez nas przedmioty można zobaczyć tutaj.
Zapraszamy również do zapoznania się z opisem na stronie „o mnie”.
Korzystając z funkcji portalu Allegro.pl można nas dodać do listy „ulubionych sprzedawców” i w ten sposób uzyskać łatwy dostęp do naszych aukcji. Dzięki tej funkcji można też otrzymywać powiadomienia na temat nowo wystawionych przez nas przedmiotów.
Wkrótce kolejne przedmioty, a dla tych, którzy nie mogą się doczekać niespodzianka! Link do albumu przedmiotów, które już są wystawione i które pojawią się wkrótce znajduje się tutaj. Sprawdzajcie regularnie!
Allegro.pl – wylicytuj życie dla Elizy!
Z wielką radością zapraszamy was do licytowania fantów na aukcjach charytatywnych dla Elizy, które niebawem rozpoczną się na portalu Allegro.pl.
Będziemy licytować między innymi płyty znanych artystów, koszulki i sprzęt sportowy z autografami sportowców, książki, katalogi, kalendarze, biżuterię, różne ozdobne drobiazgi, atrakcyjne gadżety, obrazy i grafiki, widokówki i wiele, wiele innych cennych przedmiotów…
W wielkiej grupie przyjaciół i ludzi dobrej woli akcję wsparli między innymi:
pan Marek Niedźwiecki,
pan Adam Michnik,
reprezentanci Polski w piłce ręcznej,
organizator Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach
organizator wystawy Warszawa Nieznana
Każda wylicytowana, i wpłacona kwota na – jedyne do tego celu – konto Elizy w Fundacji „Bread of Life”, to lek ratujący życie Elizy i dawka nadziei na normalne życie.
Kolejne fanty na aukcji pojawiać się będą stopniowo, ale nieprzerwanie. A pięknych i budzących pożądanie przedmiotów będzie coraz więcej, bo wielu ludzi dobrej woli przyłącza się do naszej akcji. Jeśli chciałbyś podarować na aukcję piękną, cenną, budzącą pożądanie rzecz – przyjmiemy z wdzięcznością. W tej sprawie prosimy o kontakt.
Szczegóły wkrótce!
Zapraszamy serdecznie – każdy może pomóc!
Zapraszamy na wernisaż wystawy!
„Sebastian Tuszyński i Grzegorz Kotara zapraszają na wernisaż wystawy organizowanej przez Studio86 Corporation jako pierwsza część cyklu „Warszawa Nieznana”, który odbędzie się dnia 25.02.2012 r. w Warszawie przy ulicy Pokornej 2 w herbaciarni „Herba Thea” od godz. 16.00.
Wystawa będzie trwała dwa tygodnie.
Podczas trwania wystawy będzie możliwość zakupienia naszych prac.
Wspierając aukcję charytatywną na rzecz Elizy Banickiej cztery z naszych prac zostaną przekazane na aukcję, z której dochód zostanie przekazany na powyższy cel.
Serdecznie zapraszamy!”
Szanowny Panie Ministrze…
Gniezno, dnia 06 lutego 2012 r.
Szanowny Pan
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
Szanowny Panie Ministrze,
Jesteśmy rodzicami 12-letniej Elizy Banickiej. Eliza choruje na rzadką chorobę Niemann-Pick typ C. Od lat staramy się o refundacje leczenia naszej córki. Jedynym, znanym na świecie lekiem na tą chorobę jest Zavesca (Miglustat). Koszt jednego opakowania to kwota rzędu 36.000zł. Opakowanie wystarcza na 21 dni, choć zalecenia lekarskie są, aby dawkę zwiększyć.
Dzięki wsparciu różnych instytucji i osób prywatnych Elizka od 2,5 roku przyjmuje ten bardzo drogi lek. Dzięki temu udaje się powstrzymać rozwój choroby. Nasz starszy syn nie miał tyle szczęścia, w 2008 roku zmarł na tą samą chorobę w wieku 14 lat.
Zarówno my, jak i pozostali uczestnicy procesu, dopełniliśmy wszystkich formalności. AOTM w dniu 29.03.2011 wydała rekomendację wdrożenia finansowania ze środków publicznych świadczenia opieki zdrowotnej „leczenie choroby Niemanna‐Picka typu C z zastosowaniem substancji czynnej miglustat (Zavesca®) w ramach programu zdrowotnego”, przez okres 3 lat .
Na początku października 2011 roku ukazał się projekt rozporządzenia o terapeutycznym programie zdrowotnym dla osób chorych na Niemann-Pick typ C a ówczesny rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia ogłosił, że w październiku zakończą się wszystkie formalności. Byliśmy pewni, że wreszcie nasza córka będzie leczona ze środków publicznych.
Nie rozumiemy, dlaczego program do dnia dzisiejszego jeszcze się nie rozpoczął. Nie rozumiemy, dlaczego nie ma żadnych informacji na ten temat. Nie rozumiemy, dlaczego Ministerstwo Zdrowia milczy. W dniu 20.12.2011 Stowarzyszenie Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne wystosowało do Ministra Zdrowia pismo, na które do dziś nie ma odpowiedzi.
Czujemy się oszukani i uważamy, że w stosunku do naszej córki pogwałcono konstytucyjne prawo do życia i ochrony zdrowia. Mamy prawo wiedzieć jak walczyć o życie córki. Wnosimy o natychmiastowe udzielenie informacji.
Z wyrazami szacunku
Daria i Dariusz Baniccy
Do wiadomości:
Rzecznik Praw Pacjenta, Pani Krystyna Barbara Kozłowska.
Prezydent Rzeczypospolitej Polskie, Pan Bronisław Komorowski
Premier Rzeczypospolitej Polskiej, Pan Donald Tusk
Kolejna przykra lekcja
Który to już raz Ministerstwo Zdrowia obiecało, że udzieli informacji na temat leczenia chorych na Niemann-Pick, a następnie milczy? Straciliśmy rachubę.
Kolejnym niedobrym zwyczajem staje się nieodpowiadanie na zapytania kierowane w formie pisemnej. I tak pismo Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne „Żyć Nadzieją” z 20 grudnia ubiegłego roku do dzisiaj pozostaje bez odpowiedzi.
Niezrażeni ignorancją urzędników, walczymy dalej i nie poprzestajemy w kierowaniu kolejnych pytań.
Równocześnie przygotowujemy się do obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest w tym roku 29 lutego. Szczegóły na temat obchodów można znaleźć na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl