Câteva informații pentru vorbitori de limba română

Vă rugăm să ne sprijineți în eforturile noastre de a finanţa tratamentul şi reabilitarea de fiica noastră.

Eliza are 15 ani si sufera de boala Niemann-Pick, tipul C. Este o boala moştenita care ataca creierul si duce la pierderea treptată a tuturor funcţii biologice. Fratele mai mare Elizei, Michal, a avut, de asemenea, această boală. El a pierdut în primul rând capacitatea de a merge, vorbi şi înghiţi, apoi a avut probleme cu respiraţia şi în cele din urmă … el a murit la vârsta de 14 ani. Fiica noastră Eliza prezinta simptome, spre exemplu mâinile nesigure, dificultăţi de a merge pe jos şi de a vorbi şi pierderea de concentrare. Din septembrie 2009 a luat un medicament care a contribuit la menţinerea bolii la distanța. Neurologul confirmă faptul că medicamentul a beneficiat în mod semnificativ sănătatea ei şi parametrii medicale s-au îmbunătăţit. Cu toate acestea, există încă probleme serioase cu starea ei. Singurul medicament disponibil, care a fost aprobat şi înregistrat de către Comisia Europeană din ianuarie 2009, Zavesca (Miglustat), nu este rambursabil de către Serviciul Naţional de Sănătate polonez. Medicamentul costa 11.300 de dolari pe pachet, care ajunge pentru 21 de zile de tratament. În plus, Eliza are nevoie de reabilitare pentru a rămâne în forma. Noi nu putem să ne permitem să plătim pentru toate. Din acest motiv avem nevoie urgent de sprijinul dumneavoastră.

Vă suntem recunoscători pentru tot ajutorul care am primit până acum. Aceasta a fost o adevarată binecuvântare şi ne-a ajutat să nu pierdem speranţă.

Cu bine,
Daria şi Dariusz Baniccy (părinţii Elizei).

Dacă doriţi deveni un donator pentru a ajuta cu tratamentul Elizei şi reabilitarea ei, vă rugăm să transferiți contribuţia dumneavoastră la contul Fundaţiei „Bread of life”:

Fundaţia „Bread of life”
Dluga Goslina 1,
62-095 Murowana Goslina

Numărul de cont IBAN: „PL 12 1940 1076 3023 5096 0001 0000”
SWIFT (BIC): „AGRIPLPR”
Numele băncii: „Credit Agricole”
Adresa de banca: „pl. Orlat Lwowskich 1, 53-605 Wrocław, Polska”
Vă rugăm să adăugaţi o notă: „pomoc dla Elizy Banickiej”

Despre boala Niemann-Pick:

Boala Niemann-Pick este o tulburare ereditară rară, cu doar câteva sute de copii bolnavi din Polonia. Boala afecteaza gestionarea a grăsimilor în
organism, cauzând cantităţi nocive de lipide care se acumuleaza in splina, ficat, plamâni, maduva osoasa şi creier. Acest lucru duce la eliminarea
treptată a funcţiilor necesare pentru viaţă. Activităţi obişnuite ca mersul pe jos, vorbitul, înghiţire, mâncarea devin un calvar. Progresul a bolii poate fi împiedicat în mod eficient numai prin medicaţie corespunzătoare.

Pentru mai multe informaţii despre această boală, vă rugăm să urmați link-uri:

http://en.wikipedia.org/wiki/Niemann-Pick
http://www.niemannpick.org.uk

image_pdfimage_print
  • Reklama