List rodziców

Rok 2000 przez większość osób jest wspominany jako przełomowe, pozytywne wydarzenie (ostatni rok XX wieku i II tysiąclecia). Niestety nam kojarzy się wyłącznie z ciągłymi pobytami w szpitalach i diagnozą postawioną w stosunku do choroby naszego najstarszego dziecka, Michałka.Michał miał wówczas 6 lat i wykryto u niego chorobę genetyczną Niemann-Pick typ C. Rokowania były straszne, a lekarstwa jeszcze wtedy nie znano. Diagnoza brzmiała jak wyrok. Lekarze nakłaniali nas do wykonania badań genetycznych u naszych dwóch córek, Zuzanny i Elizy. Jednak nasze obserwacje dziewczynek, które rozwijały się prawidłowo – wręcz książkowo – i strach przed pozytywnym wynikiem powodował, że z badaniami długo zwlekaliśmy. Zgodziliśmy się na nie dopiero w 2004 roku, nadal widząc prawidłowy rozwój córek. Niestety wyniki badań zabrzmiały dla nas, jak kolejny wyrok. Okazało się, że Eliza jest również chora na Niemann-Pick typ C. W lutym 2005 roku zrodziła się w naszych sercach nadzieja – dowiedzieliśmy się, że jest lekarstwo na tę chorobę.


Nasza radość trwała jednak krótko, gdyż horrendalnie wysoka cena nie pozwalała nam na jego zakup. Po roku podjęliśmy starania o uzyskanie refundacji ze środków NFZ lub Ministerstwa Zdrowia.

Działania te jednak trwają do dzisiaj i Michał nie doczekał szansy na dłuższe życie. Swoje krótkie życie zakończył w listopadzie 2008 r. w wieku 14 lat. Elizka ma więcej szczęścia. Od września 2009 roku leczona jest lekiem Zavesca i to dzięki szerokiemu gronu ludzi o WIELKIM SERCU, czyli Wam czytającym te słowa. Cena leku to około 36 tysięcy złotych (11 300 USD) za jedno opakowanie, które wystarcza na 21 dni. Roczny koszt leczenia przekracza 600 tysięcy złotych!

DZIĘKUJEMY za każdą złotówkę przekazaną na ten cel. Prosimy o dalszą pomoc finansową i w naszych staraniach o refundację leczenia.

Daria i Dariusz Baniccy