Zmiany na allegro

Jak być może niektórzy z Was zauważyli, na allegro od kilku dni nie wystawiamy nowych aukcji, a przedmiotów ubywa. Nie dzieje się tak dlatego, że nie mamy co wystawiać. Wręcz przeciwnie, na swoją kolej czeka mnóstwo ślicznych lalek. Niestety, z przyczyn od nas nie całkiem zależnych, musimy na jakiś czas zwiesić aukcje. Od 1 listopada 2014 nastąpi zmiana zasad wystawiania przedmiotów na aukcjach charytatywnych w serwisie Allegro. Nasze dotychczasowe konto …

Czytaj więcej

Czas wrócić do szkoły…

Tak, tak wiemy. Długo się nie odzywaliśmy. Wakacje, któż by nie chciał, aby trwały przez cały rok. Niestety, było miło, ale się skończyło (obszerną relację z naszych wojaży znajdziecie klikając tutaj). Teraz przyszedł czas na powrót do szkoły. Dla Elizy to już druga klasa gimnazjum. Zajęcia każdego dnia, przed południem, poprzedzone porannym spotkaniem z rehabilitantem. Elizka nie ukrywa, że rehabilitacji nie lubi, a najszczęśliwsza jest, gdy rehabilitant mówi: „Do widzenia!”. Na …

Czytaj więcej

EURORDIS pisze do Premiera

„(…) zwracamy się do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej oraz Ministra Zdrowia RP z niniejszą petycją o niezwłoczne podjęcie działań zapewniających (…) konieczną poprawę dostępu do leków sierocych i leczenia chorób rzadkich co pozwoli spełnić przepisy zawarte w Rozporządzeniu Parlamentu Europejskiego i Rady nr 141/2000 z dnia 16 grudnia 1999 r. w sprawie sierocych produktów leczniczych, w zakresie zmniejszenia różnic w dostępie do terapii i leków w ramach państw członkowskich UE oraz …

Czytaj więcej

Stanowisko i odpowiedź…

W dniu 07.05.2014r. Ministrowi Zdrowia panu Bartoszowi Arłukowiczowi przekazane zostało stanowisko Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich dotyczące leczenia choroby Niemanna-Picka. Oto jego treść: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich na posiedzeniu w dniu 22 kwietnia 2014 roku zapoznał się ze stanowiskiem ekspertów oraz przedstawicieli środowisk pacjentów dotyczącym leczenia choroby Nicmana-Picka. Zespół w dniu 22 kwietnia br. mając na uwadze zarówno aspekty merytoryczne jak również istotne potrzeby społeczne i zdrowotne postanowił przedstawić …

Czytaj więcej

Dlaczego nie ma refundacji?

W nawiązaniu do poprzedniego wpisu, oraz do pytania dlaczego w Polsce nie leczy się choroby Niemanna-Picka, chociaż lek otrzymują chorzy w większości krajów UE, przedstawiamy 14-to minutową odpowiedź wiceministra zdrowia Igora Radziewicza Winnickiego. Słowa te padły w czasie posiedzenia Sejmowej Komisji Zdrowia, w czwartek 3-ego kwietnia br. Nagranie pochodzi ze strony internetowej Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej. http://elizabanicka.pl/video/komisja.mp4 Wytrwaliście do końca? Wiecie już dlaczego jedyny lek dostępny w leczeniu choroby Niemanna Picka …

Czytaj więcej

Posiedzenie Komisji Zdrowia

Przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne “Żyć Nadzieją” uczestniczyli dziś w posiedzeniu Sejmowej Komisji Zdrowia, w całości poświęconym chorobom rzadkim. Było nas w sumie 5 osób. Podobnie jak inni zaproszeni goście, mieliśmy prawo do zadania pytań oraz okazję do czynnego udziału w dyskusji parlamentarzystów z wiceministrem Igorem Radziewiczem Winnickim. Przedmiotem posiedzenia było rozpatrzenie informacji na temat stanu opieki nad chorymi dotkniętymi „Chorobami Rzadkimi”. Ponieważ nie mieliśmy okazji …

Czytaj więcej

Dzień Rudych Warkoczy!

Jeśli posiadacie konto na Facebooku możecie przyłączyć się do naszej akcji i przypiąć warkocze do swoich zdjęć profilowych. To sposób na wyrażenie solidarności z dzieciakami chorymi na Niemann-Picka! 16 marca to urodziny Elizy. Filip Kozłowski urodziny obchodził 11 marca. Również choruje na Niemanna-Picka typu C. Więcej szczegółów tutaj: Dzień Rudych Warkoczy na Facebooku.

Takiego cudu życzymy Elizie

Wracamy na chwilę do wydarzenia sprzed dwóch tygodni. O wspólnym kolędowaniu w Sanoku pisaliśmy tutaj. Dziś przyszedł czas na krótkie podsumowanie. Pani Joanna Sarnecka, organizatorka koncertu, tak to wydarzenie opisuje: Kolędowanie dla Elizy to były dla nas wyjątkowe chwile. Zespół Widymo zgodził się zagrać z nami, mimo iż następnego dnia przypadała prawosławna Wigilia i wszystkie Panie miały w domu sporo roboty. Dzięki Elizie mieliśmy okazję spotkać się i pośpiewać w …

Czytaj więcej

Stary/Nowy Rok

Kolejny rok już prawie za nami, pora więc na podsumowania i życzenia. Dzięki Wam każdego dnia mogłam zażywać lekarstwo, które ratuje moje życie. Od kilku miesięcy jestem adresatką „Marzycielskiej poczty” za pośrednictwem której dostaję setki kartek i listów – nie jestem w stanie na nie odpisywać więc proszę, przyjmijcie moje serdeczne podziękowania za wszelkie słowa wsparcia. Listy są cudowne, a niektóre wprost ściskają serce i wyciskają łzy wzruszenia. Dziękuję też …

Czytaj więcej

Kolędy dla Elizy

Zapraszamy na koncert: Muzeum Historyczne w Sanoku oraz Opowieści z Walizki zapraszają na wspólne kolędowanie i koncert w Sali Gobelinowej w podziemiach Zamku. SANOK – 5 stycznia, godzina 17ta. Plakat w formacie .pdf można pobrać klikając tutaj.

Czerwona wyspa

Niestety w dniu wczorajszym dotarła do nas informacja, że Minister Zdrowia negatywnie rozpatrzył odwołanie producenta leku. W praktyce oznacza to, że refundacji nie będzie, a proces ubiegania się o nią, w myśl „ustawy refundacyjnej”, został zakończony. Dzisiaj nie jesteśmy w stanie tego skomentować ani nawet myśleć o tym co będzie dalej. Przygotowaliśmy dla Was natomiast wymowną grafikę*:  Kolor Zielony  – kraje, w których miglustat jest w części lub w całości …

Czytaj więcej