Petycja złożona

Dzisiaj, o godzinie 11tej, pod budynkiem Ministerstwa Zdrowia w Warszawie, odbyła się pikieta Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją”, wspierana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Zebrało się kilkanaście osób. Około godziny 11:30 przedstawiciele Stowarzyszenia złożyli w Ministerstwie petycję w sprawie refundacji leczenia chorych na Niemanna-Picka typu C. Oto jej treść: Zwracamy się z żądaniem objęcia dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C …

Czytaj więcej

Jedziemy protestować!

Z inicjatywy Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Niemanna Picka i Choroby Pokrewne „Żyć Nadzieją” oraz przy wsparciu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, w najbliższą środę, 27-ego listopada, o godzinie 11:00, przed siedzibą Ministerstwa Zdrowia odbędzie się pikieta rodziców i rodzin pacjentów cierpiących na chorobę Niemanna Picka typu C. Będziemy przypominać władzy o złożonych i niedotrzymanych obietnicach. Będziemy domagać się refundacji jedynego dostępnego obecnie leczenia. Będziemy walczyć o prawo naszych …

Czytaj więcej

Garść dobrych wiadomości

Po reportażu pani Anny Żakowieckiej-Krysiak z redakcji Magazynu Ekspresu Reporterów TVP, na konto Fundacji, w październiku wpłynęły darowizny w łącznej kwocie przekraczającej 23 500zł! Lalka zrobiona i przekazana na aukcję przez Panią Annę, podobnie jak wiele innych przedmiotów na naszych aukcjach, cieszyła się ogromnym zainteresowaniem. Lalka została sprzedana za blisko 1 000 złotych, które zwycięzca aukcji wpłacił na konto Fundacji. Co więcej, pozostawił lalkę do naszej dyspozycji, a po uzgodnieniu z autorką …

Czytaj więcej

1% za 2012 rok na koncie Elizy.

Kochani, dziękujemy, że jak co roku jesteście z nami! To takie ważne dla Elizy i dla nas, jej rodziców. Dzięki Wam 1% podatku dochodowego za rok 2012 zasilił konto naszej córeczki w Fundacji Bread of Life kwotą 57 472,91 zł! Dziękujemy, dziękujemy, dziękujemy!!!

Lalka Dziennikarka TVP

Wszystkie lalki na naszych aukcjach są wyjątkowe. Nie inaczej jest w przypadku tej oto małej dziennikarki. To 42 centymetrowa lalka, która przemierza kraj w poszukiwaniu ciekawych historii i bohaterów reportaży. Pomaga i wspiera, tych którzy potrzebują pomocy, piętnuje niesprawiedliwość, walczy z oszustwami i zaniedbaniami. Stawia na sportowo elegancki styl, gdyż podstawa to wygoda. Oczywiście ma dwa nieodłączne gadżety torebkę i mikrofon!!! Link do aukcji znajduje się tutaj: Lalka Dziennikarka TVP …

Czytaj więcej

Marzycielska Poczta

Elizka dopiero od kilku tygodni ma swój profil na Marzycielskiej Poczcie a już jest „zasypana” korespondencją od Was. Kartki przesyłają dzieci i dorośli z Polski i z zagranicy. Często dołączane są listy ze słowami wsparcia. Piszą pojedyncze osoby jak i całe klasy oraz grupy przedszkolne. Elizka otrzymała książkę i płytę z piosenkami z jej ulubionego filmu: „High School Musical” oraz plakaty z odtwórcami głównych ról. Wczoraj do naszego mieszkania zapukał …

Czytaj więcej

Z raperskim pozdrowieniem!

Zapraszamy do licytacji. Link do aukcji znajduje się tutaj: http://allegro.pl/slon-mikser-shellerini-8-cd-autografy-dla-elizy-i3582429420.html

Wakacje mimo wszystko…

Wraz z zakończeniem roku szkolnego dotarła do nas informacja o decyzji Ministra Zdrowia w sprawie refundacji. Decyzja odmowna. Przestaliśmy wierzyć, że leczenie Zavescą będzie finansowane ze środków publicznych, przynajmniej w przewidywalnym czasie. Najwyraźniej urzędnicy uznali, że oszczędności są ważniejsze niż życie człowieka. Nie zwracają już nawet uwagi, gdy sprawą zajmują się ważne media. Pomimo zaproszenia nikt z ministerstwa nie miał odwagi pojawić się w programie pani Jaworowicz „Sprawa dla reportera” …

Czytaj więcej

Minister reformuje a pacjenci przeszkadzają.

Postępująca skolioza u Elizy stała się powodem koniecznej konsultacji u specjalisty. Lekarz rodzinny wystawiając w maju skierowanie napisał: „Pilne!”, dzięki czemu wyznaczono termin wizyty „już” na 20 sierpnia (zaledwie po trzech miesiącach). Dzisiaj pojechaliśmy na ustaloną wizytę. Po „niezbędnych” formalnościach wreszcie zostaliśmy przyjęci przez pana doktora. Po krótkim wywiadzie i „rzuceniu okiem” na Elizkę, kolejne skierowanie – tym razem do pracowni RTG w pobliskim szpitalu z poleceniem: „proszę do mnie …

Czytaj więcej

Tym razem oficjalnie…

Nie wiemy, czy wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy zostanie przyjęty, a jeżeli tak to jak długo może to rozpatrywanie potrwać. Mamy nadzieję, że wkrótce będziemy mogli napisać coś więcej.

Złe wieści…

Niestety z Ministerstwa Zdrowia dotarły do nas ostatnio bardzo złe wieści. Wygląda na to, że minister Arłukowicz nie rozumie, albo nie chce zrozumieć, że Choroba Niemanna-Picka typu C jest ciężką, wyniszczającą i śmiertelną chorobą, oraz że istnieją naukowe dowody na potwierdzenie skuteczności substancji czynnej o nazwie miglustat w jej leczeniu. Pan minister wydaje się również nie rozumieć, że odmawiając refundacji, pozbawia chorych jedynej obecnie możliwości leczenia, skazując większość z nich …

Czytaj więcej

Wizyta w szpitalu

Czasami bywa tak, że cierpiący na choroby rzadkie zapadają też na choroby zwyczajne. Tak było miesiąc temu, gdy Eliza zachorowała na zapalenie gardła. W przeciwieństwie jednak do innych dzieci Eliza, z powodu chrypki, stanu podgorączkowego i złego samopoczucia, musiała udać się do szpitala. Gdy już postawiono diagnozę, lekarze zdecydowali, niejako przy okazji, że warto Elizę zbadać bardziej kompleksowo. Zrobiono konieczne badania krwi, USG jamy brzusznej oraz odbyła się także konsultacja …

Czytaj więcej