Lale z Kilrush

Kilrush to niewielkie miasteczko położone u ujścia rzeki Shannon, na zachodnim wybrzeżu Irlandii, ok. 230 km na południowy-zachód od Dublina. Pomimo, że Kilrush zamieszkane jest przez niecałe 3 tysiące ludzi, jest dość ważnym miejscem na mapie Irlandii. Głównymi atrakcjami miasta są katedra z przepięknymi witrażami oraz pomnik ku czci męczenników walki o wolność Irlandii. foto: Wikipedia.org Osada powstała w XVI wieku, jednak przez pierwsze dwa wieki niczym się nie wyróżniała. …

Czytaj więcej

Radiowiec Marek

Aukcje dla Elizy na portalu allegro.pl rozpoczęły się w lutym ubiegłego roku. Jedną z pierwszych osób, które nas wsparły był pan Marek Niedźwiecki. Podarował wtedy na aukcje swoją książkę, trójkowy kubek oraz płytę Smooth Jazz Cafe 11. Dziś mamy dla Was coś absolutnie unikatowego – lalkę z autografem pana Marka: >>> LINK DO AUKCJI

Niezwkły dzień, niezwykły prezent.

Do Elizki z okazji Dnia Dziecka dotarł niezwykły prezent, książka Joanny Krzyżanek „Dobre uczynki Cecylki Knedelek”. Niezwykłości tej książki są co najmniej dwie: cudowna dedykacja i jedno z opowiadań. Opowiadanie to (ss 44-51) zatytułowane jest: „Szmaciane lalki”. Już zapewne domyślacie się kim są bohaterki. A oto krótki fragment: „- Pani jest chora? – spytałam nieśmiało. – Nie, nie – zaprzeczyła szybko pani Katarzyna. – Ja jestem zdrowa jak ryba, ale …

Czytaj więcej

Pomóż Elizie wykupując reklamę!

Możesz pomóc Elizie wykupując reklamę na stronie, którą właśnie czytasz. Minimalna stawka za jeden dzień* reklamy to 400 zł. Dlaczego akurat tyle? Bo 400 zł to cena jednej kapsułki Zaveski: preparatu zatrzymującego postęp choroby Niemanna-Picka, na którą cierpi Eliza. Eliza potrzebuje czterech takich kapsułek dziennie: dzień w dzień, bez końca, 4 kapsułki po 400 zł każda. 1600 zł dziennie. 600 tysięcy złotych rocznie. Tyle kosztuje życie Elizy. Czy życie Elizy …

Czytaj więcej

Allegro: płyta Ryszarda Rynkowskiego

Na aukcji mamy dla Was wyjątkowy, dwupłytowy album „Razem” pana Ryszarda Rynkowskiego. Na okładce znajduje się autograf piosenkarza, wewnątrz autografy członków jego zespołu z programu „Bitwa na głosy”. Płyta podarowana specjalnie na aukcję dla Elizy! Link do aukcji znajduje się tutaj. Pierwsza płyta, nagrana z udziałem chóru z „Bitwy na Głosy”, zawiera covery znanych przebojów. Druga płyta, nagrana z udziałem orkiestr „Sinfonia Baltica” i kameralnej z Elbląga, zawiera symfoniczne wersje …

Czytaj więcej

Fotorelacja – spotkanie z Joanną Krzyżanek

Zgodnie z zapowiedzią, dziś po 11tej, na pięknym Stadionie Narodowym, przy okazji IV Warszawskich Targów Książki, odbyło się spotkanie z panią Joanną Krzyżanek, autorką książek o Cecylce Knedelek. Były elizkowe lalki, były filipowe anioły. Była również Cecylka, która opowiedziała dzieciom czym są dobre uczynki! Gościem specjalnym była pani Ewa Świerżewska z portalu Qlturka.pl. Na zakończenie spotkania odbyło się też „ekspresowe” szycie, a raczej klejenie, miniaturowych lalek dla Elizy. Uczestnicy spotkania …

Czytaj więcej

Zagrajmy w lalkowe memo

Lubicie grać w memo? Jeśli tak i jeżeli posiadacie iPhona lub iPada, teraz możecie połączyć zabawę z pomaganiem Elizie. Od dzisiaj w App Store dostępna jest darmowa, kolorowa i atrakcyjna gra “Lalki dla Elizy”. Opis na iTunes.com Aplikacja ma na celu powiększyć grono ludzi pomagających Elizie jak również dostarczyć miłego sposobu spędzenia czasu, szczególnie dla najmłodszych. Jest to gra typu memo w której po kolei odkrywamy po 2 karty i …

Czytaj więcej

Zaświadczenie lekarskie

Ministrowi Zdrowia z jakiegoś powodu wciąż brakuje wystarczających argumentów, aby zdecydować i zatwierdzić refundację Zaveski jako leku na NPC. My wątpliwości nie mamy. Eliza od wielu miesięcy jest w doskonałej, jak na tę chorobie, kondycji. W czasie ostatnich badań nie uszło to uwadze lekarki prowadzącej. Oto zaświadczenie wystawione przez panią doktor Sylwię Silską. Przypominamy, że w zaleceniach Unii Europejskiej zwraca się uwagę na fakt, iż w procesie ustalania cen i …

Czytaj więcej

Spotkanie z Joanną Krzyżanek w Warszawie

Zapraszamy na spotkanie z Joanną Krzyżanek podczas 4. Warszawskich Targów Książki Sobota 18 maja godz. 11.00 sala Londyn C (Stadion Narodowy, Warszawa) Z autorką książek o przygodach Cecylki Knedelek porozmawiamy m.in. o nowej książce, o idei wolontariatu oraz o tym, że warto pomagać Spotkanie z udziałem gościa specjalnego, p. Ewy Świerżewskiej z portalu Qlturka.pl. W trakcie spotkania przewidziane są warsztaty plastyczne dla dzieci. Wstęp wolny. Dla uczestników przewidziane są niespodzianki.

Kolejne pismo do Ministra Zdrowia

Prezes Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i Choroby Pokrewne kika dni temu wysłał do ministra Bartosza Arłukowicza kolejne już pismo. Nie wiemy czy tym razem odniesie ono jakikolwiek skutek. Faktem jest, że Minosterstwo Zdrowia podtrzymując stronnicze, niekompletne, i pełne błędów merytorycznych stanowisko, opóźniając proces oceny programu lekowego i odmawiając od wielu tygodni możliwości spotkania i przedyskutowania argumentów merytorycznych, postępuje ze szkodą dla chorych oraz wbrew opinii Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego. Środa, 08 …

Czytaj więcej

Dziękujemy za to, że jesteście z nami!

Coś niedobrego wydarzyło się w kwietniu. Z darowizn oraz ze sprzedaży lalek i innych przedmiotów na Allegro, udało się w zeszłym miesiącu zebrać zaledwie 4140,46 zł. Byłoby wielkim nietaktem z naszej strony narzekać, bo przecież był to miesiąc rozliczeń z fiskusem i wielu z Was zdecydowało zapewne o przekazaniu 1% podatku na leczenie Elizy. Tym niemniej zebrana kwota wystarczy zaledwie na 2,5 dnia kuracji, a środków na koncie Fundacji istotnie …

Czytaj więcej