Elementarz?

Pamiętacie pismo producenta leku do Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne? Mamy dla pracowników ministerstwa kilka cennych wskazówek jak, w opinii powołanych do tego instytucji Unii Europejskiej, powinny być prowadzone prace związane z włączaniem produktów leczniczych do systemów powszechnych ubezpieczeń zdrowotnych. Opinia Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego (EKES) w sprawie wniosku dotyczącego dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady dotyczącej przejrzystości środków regulujących ustalanie cen produktów leczniczych stosowanych u ludzi oraz włączanie …

Czytaj więcej

Dziękujemy za 1%

Okres składania rocznych zeznać podatkowych już za nami. W tym roku również mieliśmy możliwość przekazać 1% podatku na cele pożytku publicznego. Serce nam podpowiada, że wielu z Was postanowiło przeznaczyć ten 1% na leczenie Elizki. O efektach będziemy mogli poinformować dopiero na przełomie września i października – dopiero wtedy będziemy znać ostateczną kwotę – ale już teraz serdecznie Wam wszystkim dziękujemy!!! Dla Elizy, jak i dla nas, Wasze wsparcie jest …

Czytaj więcej

Oby się urodziło ministrowi.

Jeżeli człowiek, lekarz-pediatra, minister, może uratować swoją decyzją dzieci od smierci w męczarniach i tego nie robi, tłumacząc publicznie, że tych dzieci jest kilkanaścioro w Polsce (to znaczy nie wiem, czy to za dużo, czy za mało?), to jest to człowiek zły albo głupi, nie widze trzeciej możliwości. Mowa o Elizie Banickiej, Filipie Kozłowskim i innych dzieciach, chorych na Niemanna-Picka, zwanego tez dziecięcym Alzheimerem – niezmiernie rzadką, genetyczną chorobę, której …

Czytaj więcej

W maju bez zmian

Ministerstwo Zdrowia przedstawiło właśnie PROJEKT OBWIESZCZENIA MINISTRA ZDROWIA w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 maja 2013 r. Na liście nie ma leku na chorobę Niemanna-Picka typu C.

Dzień Rudych Warkoczy – podziękowania!!!

Pierwszy Poznański Dzień Rudych Warkoczy już za nami. Pod ratuszem zebrała się spora grupa osób. W górę poleciały kolorowe balony, wystąpił zespół taneczny. Część z Was miała na sobie rude peruki. Dzień Rudych Warkoczy wymyślono, by zwrócić uwagę na sytuację dzieci chorych na NPC, których rodziny muszą prosić o pomoc ludzi dobrej woli. Chcemy Was zaprosić do obejrzenia galerii zdjęć z tego wydarzenia – znajdziecie ją klikając tutaj lub na …

Czytaj więcej

Rodzynki

GDYBY POLA I ELIZA URODZIŁY SIĘ W NIEMCZECH, CZECHACH, SŁOWACJI, NA WĘGRZECH ALBO W 44 INNYCH KRAJACH, MIAŁYBY SZANSĘ NA LECZENIE. W POLSCE KOLEJNY ROK CZEKAJĄ NA CUD I PODPIS MINISTRA ZDROWIA. TEN PODPIS TO DLA NICH JEDYNA SZANSA NA ŻYCIE. Magdzie Kowalik trudno patrzeć na fotografie córki. Na tych sprzed dwóch lat Pola biega, śmieje się, jeździ na rowerku. Magda opowiada, jak córka śpiewała, mówiła wierszyki, a pani psycholog …

Czytaj więcej

Pismo od producenta leku

W dniu wczorajszym otrzymaliśmy odpowiedź na pismo Stowarzyszenia do producenta leku, w którym po raz kolejny poprosiliśmy o podjęcie wszelkich niezbędnych działań. Przeczytajcie sami. Komentarz wydaję się zbędny. Warszawa, dnia 15 kwietnia 2013 roku Od: Actelion Pharma Polska SP. z o.o. Do: Sz, P. Dariusz Banicki Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne Szanowny Panie, W nawiązaniu do Pana pisma z dnia 11 kwietnia 2013 roku, w którym przekazał Pan …

Czytaj więcej

105 tysięcy i ani grosza więcej?

W dzisiejszym programie „Godzina Szczytu” w radio Tok FM, w materiale pana Michała Janczury, poruszona została kwestia kosztów leczenia chorych dotkniętych chorobami rzadkimi. Nagranie pochodzi z archiwum audycji – Godzina Szczytu

Darowizny PayPal

Jak być może zauważyliście, na naszej stronie pojawiła się opcja przekazania darowizny za pomocą systemu PayPal. O udostępnienie takiej możliwości prosiły przede wszystkim osoby, które chcą pomóc w leczeniu Elizy, a mieszkają poza granicami kraju. Czym jest darowizna w systemie PayPal i jak to działa? PayPal jest największą i najbardziej znaną platformą do dokonywania płatności internetowych oraz wykonywania przekazów pieniężnych na świecie. Platforma dostępna jest obecnie w 190 krajach. Tysiące …

Czytaj więcej

Czas na opamiętanie…

Zgodnie z nową ustawą refundacyjną, aby (jakikolwiek) nowy lek mógł zostać objęty refundacją, podmiot odpowiedzialny (najczęściej producent) musi zwrócić się z odpowiednim wnioskiem do Ministerstwa Zdrowia oraz sprostać wymaganiom formalnym. Następnie ministerstwo ma 180 dni na sprawdzenie wniosku, na ocenę wnioskowanej technologii medycznej (np. terapii lekowej) oraz na wydanie decyzji. Termin 180 dni może, w określonych w ustawie okolicznościach zostać wydłużony, ale praktycznie wyłącznie z przyczyn formalnych. Najbliższa aktualizacja listy …

Czytaj więcej

Plakat – Dzień Rudych Warkoczy w Poznaniu

Jeśli spodobały się Wam przenosiny dnia Rudych Warkoczy na poznański Stary Rynek, oraz jeśli chcecie pomóc w promowaniu akcji w Waszej szkole i/lub firmie, mamy dla Was plakat – „gotowy do druku” i zawierający wszystkie ważne informacje. Plakat w wersji .jpg do pobrania tutaj (plik 2,1 MB) Plakat w wersji .pfd do pobrania tutaj (plik 2,2 MB) Pamiętajcie, że na powieszenie takiego plakatu (na przykład na tablicy ogłoszeń) potrzebna jest …

Czytaj więcej

Dzień Rudych Warkoczy w Poznaniu!

Zapraszamy Wszystkich do wzięcia udziału w Poznańskim Dniu Rudych Warkoczy – dniu solidarności z dziećmi chorymi na Niemanna-Picka! W sobotę 20 kwietnia br. punktualnie o godzinie 12.00, na poznańskim Starym Rynku pod Ratuszem zainaugurujemy Poznański Dzień Rudych Warkoczy – dzień solidarności z wszystkimi chorymi na Niemanna-Picka typu C. Dzień Rudych Warkoczy wymyślony został po to, by w ten sposób zwrócić uwagę społeczeństwa na rzadką chorobę i wysokie koszty leku. Obchodzony …

Czytaj więcej